Kun lapsi syntyy, sitä odottaa automaattisesti tavallista lasta. Ellei tietysti muuta jo siinä vaiheessa tiedä. Jo raskaudesta asti odottaa asioiden menevän tavallisesti, kuten muillakin, valtaosalla, menee. Että kaikki olisi hyvin.
Lapsi kasvaisi tavallisesti, oppisi tavallisesti ja toimisi tavallisesti. Itse siinä ohessa vähän opettaisi hienoja arvoja ja miettisi leikkisästi, tuleeko lapsesta lääkäri, fyysikko vai nobelisti. Veisi harrastuksiin ja tukisi lapsen tavoitteita.
Kun sitten kaikki ei menekään, edes ensiparkaisusta alkaen odotusten mukaisesti, koko kuviteltu mutkattomuus romahtaa. Tulee huolia.
Matkan varrella huolia tulee, niitä menee, niitä selvitellään ja niistä toivottavasti useimmiten selvitään. Tavalla tai toisella.
Mitä vanhemmaksi lapsi kasvaa, sitä enemmän odotuksia lapseen langetetaan. Niin kauan kuin lasta voi pitää kotona ja suurimmat murheet lapsen kanssa selviämisessä liittyy huonoihin yöuniin ja kiinteiden aloittamiseen, elämä on aika yksinkertaista. Olettaen, että kaikki on hyvin ja lapsi on suhteellisen terve.
Mutta heti kun lapsi astuu ulkomaailmaan, aletaan häntä mittaamaan aivan uudella tavalla, muiden ikäistensä tasoa peilaten. Ja se on tietysti hyvä että mitataan, jotta pysytään lapsen kehityksessä mukana, mutta samaan aikaan se on valtava stressitekijä – silloin, kun lapsi ei mutkattomasti kuljekaan ennalta asetettuja polkuja. Ei vastaa keskiarvoa, toimi tavallisesti.
Istuin vastikään vastaanotolla ja katselin vanhempia odotushuoneessa. Emme edes puhuneet toisillemme, tai olleet siellä kaikki samalla asialla, mutta tunsin olevamme samassa veneessä. Ehkä ensimmäistä kertaa koin, että siinä samassa huoneessa olevat voivat jollain tasolla ymmärtää joskus päätään nostavaa suruani.
Katsokaas kun tähän asti olen seurannut ystävieni lapsia, jotka kulkevat kauniisti siellä keskiarvoilla, ellei vähän paremmalla puolella. Lapsia, jotka kuin itsestään osaavat kaiken. Pärjäävät siinä sivussa, ja ihan tavallisella panostuksella.
Syntymästään asti ovat toimineet, kuten odotetaan. Oppivat kaiken ajallaan. Syömään, seisomaan, kävelemään, puhumaan, juoksemaan, kuivaksi, lukemaan, kirjoittamaan, laskemaan.
"Meidän lapsi oppi lukemaan viisivuotiaana!" ei tuntunut silloin kuin yllättävältä ja tosi iloiselta uutiselta, mutta asioiden kasaantuessa sekin viiltää kylkiluiden väliin ja sieltä suoraan sydämeen. Rutistaa sen tuhkaksi ja talloo päälle. "Mitä te teitte, että se oppi?" kysyin.
Arvatkaa mikä vastaus oli? – Ei mitään.
Samaan aikaan me vanhemmat siellä odotushuoneessa teemme kaikenlaisten erilaisten asioiden eteen kaikkemme. Laitamme voimavaroistamme – niistä muutenkin ruuhkavuosien runnomista – kaiken liikenevän asioihin, joita muut eivät ehkä joudu koskaan edes ajattelemaan. Asioihin, jotka tulevat toisille kuin automaattisesti.
Yksi ramppaa lapsen kanssa fysioterapiassa kaksi kertaa viikossa, jotta hänenkin lapsensa oppisi juoksemaan ikäistensä kanssa. Toinen miettii, pääseekö lapsi aloittamaan koulun pienennetyssä erityisryhmässä, jotta kolmannelle luokalle siirryttäessä – tai edes joskus – olisi vähän saanut kiinni muita ikäisiään. Lukisi ja laskisi nyt ainakin aluksi, koska vieraita kieliä ei vanhempi edes uskalla ajatella vielä.
Kolmas täyttää Kela-lomakkeita, jotta saisi sen kipeästi tarvittavan tuen, jotta pääsisi juoksemaan puheterapiassa kaksi kertaa viikossa, jotta lapsi oppisi puhumaan edes ymmärrettävästi. Aina, joka kerta, sydän syrjällään pelkää, etteivät ne tuesta päättäjät näe, kuinka tarpeellinen kaikki tuki sille lapselle olisi.
Ja ne kaikki vanhemmat tekevät omien resurssiensa puitteissa kaikkensa. Valvoo yöt, pelkää, ahdistuu, tekevät harjoituksia, täyttävät lappuja, käyvät lääkärissä, terapeuteilla ja asiantuntijoilla, odottavat vastauksia, anovat yhteiskunnan apua ja tekevät vielä lisää harjoituksia.
Aktiivisesti ovat huolissaan, edistävät asioita. Ponnistelevat joka päivä edistääkseen kehitystä ja pinnistelevät, ettei ihan joka kerta meinaisi tulla itku vastaanotolla. Jotta se lapsi, se kaikkein tärkein koko maailmassa, vain yltäisi sinne keskiarvoille, tai edes lähelle.
Ja silti, silti, ne odotushuoneen vanhempien lapset eivät osaa läheskään sitä, mitä muiden lapset ovat oppineet etuajassa, ajallaan ja lähes luonnostaan.
Tämä ei ole kilpailu. Asioiden surkeudella tai vaikeudella ei tarvitse kilpailla. Kaikki me ymmärrämme, että asiat voisivat olla aina huonomminkin.
Mutta se ei poista sen yhden, toisen ja kolmannen vanhemman tuskaa ja yksinäisyyttä tilanteessa, jossa kaikki ei menekään tilastojen ja keskiarvojen mukaan. Kun joutuu koko ajan vähän pelkäämään, pärjääkö lapsi.
Koska kaikki, mitä me vanhemmat kipeimmin toivomme, on että lapsi pärjää.
24 comments
Ihana ja ajatuksia herättävä teksti.
VastaaPoistaSiellä terveydenhuollon pöydän toisella puolella istuvana haluan nostaa vielä yhden porukan esiin: ne vanhemmat, joille lapsen tuen tarve on niin kipeä paikka, ettei sitä haluta nähdä eikä myöntää. Neuvolan määräaikaistarkastukset ajatellaan hiekkalaatikkopuheissa edelleen puolileikkisästi testeiksi tai kokeiksi, joista tulee suoriutua että saa rivit kuntoon. Sitten jos lapsi ei suoriudukaan, alkaa mouhotus, että tyhmiä tehtäviä siellä teettävät.
Tärkein on kuitenkin lapsi ja hänen oikeutensa riittävään tukeen. Että saisi tukea niissä missä takkuaa. Että saisi ikätovereita kiinni, edes siinä määrin kuin se on kunkin kohdalla mahdollista. Että pärjäisi elämässä, mahdollisimman hyvin. Tätä oikeutta ei ylpeys saisi jyrätä. Lempeyttä ja ymmärrystä toivotan, niin huolien kanssa kamppaileville perheille, kuin heitä kohtaaville ammattilaisillekin <3
Olen tosiaan kuullut myös vanhemmista, joille lapsen pienikin erityisyys on liikaa, eikä ongelmaa haluta kohdata ja näin hoitaa. Se on tosi surullista. Jotkut lapset pärjäävät siitä huolimatta, mutta kaikki ei.
PoistaNyt kolahti, kiitos. Onneksi meitä on muitakin. Bongasin sut kerran eräässä face-ryhmässä, ja samantyyppisten asioiden kanssa taidamme taistella. Juuri tänään olimme lapsen ensimmäisessä vasu-keskustelussa. Se käytiin hyvässä hengessä, mukana oli myös varhaiserityisopettaja ja puheterapeutti. Ensi viikolla suuntaamme osastojaksolle.
VastaaPoistaEn pääse ehkä koskaan näistä itsesyytöksistä eroon. Vaikka vasuhommeli oli positiivissävytteinen, mulla jäi riittämätön olo. Olen päästänyt lapseni joidenkin asioiden suhteen liian helpolla, koska osaa ne päiväkodissa, muttei kotona. Toisten asioiden suhteen en ole tehnyt tarpeeksi, koska niistä hän nauttisi ja saisi apua ongelmiinsa, mutten ole tajunnut. On myös tilanteita, joiden tietoisesta järjestämisestä hän olisi hyötynyt, mutten ole osannut.
Mutta enhän osannut edes tehdä häntä oikein, synnytyksessä ja sen jälkeen oli omat ongelmansa. Asiaa ei ainakaan helpota varhaiskasvatuksen opiskelu, kun saan kokoajan enemmän tietoa lapsen kehityksestä ja vanhemman avaimista olla kehityksen tukena.
Periaatteessa tiedän, että näille asioille ei kukaan voi mitään, enkä oikeasti ole niitä itse aiheuttanut. Äidin tuskaan ei vain järki auta.
Ja pärjääminen. Hänen ryhmänsä aikuisillakin oli pärjäämisestä ollut huolta. Parin päivän sisään on tosin lähtenyt muutosta positiiviseen suuntaan, mutta äiti pelkää, ja huolehtii, silti.
Hän on ihan äärettömän rakas ja suloinen, ainutlaatuinen persoonansa, omine erityisyyksineen, mutta ymmärtääkö tämä suuri maailma sitä? Saako hän olla oma itsensä, tunteeko hän kelpaavansa sellaisena kuin on?
Kiitos Laura kun olet, ja kirjoitat.
En tiedä minkälaisten asioiden kanssa painitte, mutta voimia paljon sinne!
PoistaHuomenna taas siellä vastaanotolla näitä pohtimassa. Onneksi erityislapsen vanhemmuuskin on matka, jonka aikana kasvaa itsekin huomaamattaan ja kohtaa itsestään sellaisia puolia, jotka eivät ehkä muuten olisi tulleet esille. Näkee asioita ihan erilailla kuin ennen. Ymmärtää, että se mikä on minulle raskasta, on toiselle ylivoimaista ja kolmannelle ihan perusarkea. Jokainen kohtaa haasteensa juuri sillä tavalla missä hän itse on tuolla matkallaan. Parasta on ehkä se, että osaa iloita pienistä asioista. Kun lapsi yllättäen laskee suihkulähteet kotimatkalla tai kertoo sanoilla olevansa vihainen ei "tavisvanhempi" pitäisi sitä minään. Mutta jos lukujonon opettelussa on tahittu jo vuosi pari ja tunneilmaisua ei-fyysisin keinoin on treenattu kolmella eri terapiamuodolla jo pitkään osaa näistä taidoista iloita aidosti. Joskus toivoisi niille tavisvanhemmillekin taitoa kohdata lapsensa ehdoitta.
VastaaPoistaSe on totta! Siinä oppii ihan uudella tasolla näkemään JA olemaan kiitollinen toisista asioista.
PoistaLasten erityisyyden kirjo on tosi laaja, on pienempiä ja suurempia huolia, enkä minäkään osannut keksiä kuin muutaman esimerkin niistä odotushuoneen vanhempien huolista ja taistoista. Toivottavasti kuitenkin pointti ja tunne tuli ilmi ja antoi tukea vanhemmille. <3
Kaunis kirjoitus vanhemmuudesta ja tärkeästä asiasta, meidän lapsista. Jokaisesta rakkaimmasta yksilöstä, olipa hän millä tasolla tahansa. Rakkautta ei onneksi voi mitata, se on ääretön.
VastaaPoistaKiitos! Näin on!
PoistaErityislapsen äitiys on tunneasia, mutta mitä vanhemmaksi lapsi tulee, sitä enemmän sitä tietyll tavalla kovettaa itsensä ulkopuoliselta kritiikiltä ja ammattilaisten osaamattomuudelta suhtautua lapsen erityisyyteen
VastaaPoista.
Niin siinä varmasti käy, jos joutuu kohtaamaan sellaista. <3
PoistaVoi kiitos tästä ihanasta palstastasi. Ihmeellisten lasten ihailusta, hellästä itseironiasta ja hauskasta tavasta katsoa maailmaa! Kiitos kun autat näkemään sellaisen elämisen suloisuuden mikä väsyneenä meinaa sumentua sokeaksi pisteeksi.
VastaaPoistaEilen tämä kirjoitus ilmestyi eteeni kuin taikaiskusta, ihan juuri oikeaan hetkeen. Me olemme myös alusta asti eläneet nimeämättämättömien huolten ja vertailujen alla; on ollut fysioterapiakäännöksiä, pehmeän kehon vahvistamista, vapisevia google-sormia, ihmettelyä, uusien tilanteiden hankaluuksia, kauhukohtauksia. Neuvolakäynnit ahdistavat jo viikkoja etukäteen, kun ennen lapsen saamista kuvittelin että siellähän vaan punnitaan ja mitataan pituus! Usein tuntuu että vain meille on selvää että lapsella on oma tahtinsa. Hän on herkkä ympäristön muutoksille, hoputtamiselle, äänille, ihmispaljoudelle. Hän vaatii itkusilmäisenä iltapalapöydässä: "Äiti, hymyile!", hän kaipaa tukea niin kovin monessa, ja minä sivusta ihmettelen ikäistään nuorempienkin "minä itse teen!"-vaihetta. Mutta hän on ainutlaatuinen, hän on omana itsenään aina niin pakahduttavan rakas ja tahdon uskoa että kaikesta tästä tarkastelusta ja vertailusta hän ei mene rikki, kunpa ei saisi edes säröä siihen peiliin josta itsensä näkee. Tahdoin sanoa vain kiitos. Tämä oli niin tärkeä kirjoitus, tämäkin.
Kiitos! Tosi paljon haleja ja voimia sinne! Toivottavasti saatte avun, joka ymmärtää lapsenne erityisyyden! Sellainen apu on arvokkainta! <3
PoistaMiten mä en ollut huomannut että teilläkin... Meistä tuli erityislapsen vanhempia virallisesti maaliskuun 15, 2012. Sen jälkeen me ollaan saatu kaksi erityislasta lisää. Oikeestihan me oltiin erityisen vanhempia jo huhtikuusta 2008, mutta matka asian virallistamiseen vei aikansa.
VastaaPoistaErityislapsen vanhemmuuteen kasvaa. Se on matka, vähän kuin patikkamatka kohteeseen johon muut menee lentäen, vaikea ja kipeä. Lopulta arjesta tulee tavallista, lääkkeistä, lääkemuutoksista ja oman arjen vaikeuksista arkipäivää. Kouluvuosi täyttyy palavereista, mutta kyllä siitä lopulta tulee ihan hyvä. Ei. Siitä tulee oikein hyvä.
Niin, en tiedä mistä sitä pitäisi tai voisi huomata edes? :) Tässä kirjoituksessa kuvaillut asiat olivat yleisiä ja erilaisia huolia, joita odotushuoneen vanhemmat kokevat, ei siis tarkka kuvaus juuri meidän arjesta, vaikka osa huolista koskettaa meitäkin.
PoistaVoimia teille! Ja kyllä siitä hyvä tulee! <3
Hieno kirjoitus! Kiitos!
VastaaPoistaItse näin 11 vuoden kokemuksen omaavana mietin usein omaa jaksamistani. Ulospäin "normivanhemmille" vaikutan varmasti iloiselta, energiseltä ja vahvalta. Olen oppinut vaatimaan, huolehtimaan, järjestelemään ja pitämään kirjaa kaikenlaisista asioista. Välillä musta kuoppa imaisee päiväksi tai pariksi ja itken omassa rauhassa tuskani. Sitten taas jaksaa monta kuukautta. Vertaistuki auttaa.
Lapseni ovat tärkeintä ja ihaninta maailmassa ja mielettömiä persoonia. Pyrin korostamaan heillekin, että kaikkine tarpeineen he ovat täydellisiä sellaisina kuin ovat. Jokainen vanhempi ottaisi lastensa surut itselleen, mutta se ei vaan ole mahdollista. He ovat lapsia, joilla on erityistarpeita, mutta erityisyys joissakin asioissa ei heitä määritä yhteen lokeroon vaan heissä on myös paljon muita puolia. Tästä puhun avoimesti myös eri palavereissa.
Biisisuositukseni tähän teemaan onkin PMMP:n Tässä elämä on <3
Kiitos! <3
PoistaLOKERO! Se se on! Sitä en jaksa. Ei ole mitään tavallisuus- ja erityisyyslokeroa, jossa kaikki ovat joko tai ja omissa lokeroissaan samanlaisia. Se kirjo on molemmissa yhtä laaja ja jokainen lapsi on yksilö.
Miten hyvin ja kauniisti osasit kuvailla noita vanhemmuuden raskaita fiiliksiä. Vaikka mulla ei ole juurikaan kokemusta varsinaisesta kehityksen viivästymisestä, on meilläkin ollut ja on omat ongelmamme. Lasten jatkuva toisiinsa vertailu mikä tapahtuu niin lasten kuin aikuistenkin toimesta tuntuu niin raskaalta. Samalla kun haluaisin taistella lasteni oikeudesta olla omanlaisiaan ja tulla ihastelluiksi vahvuuksineen ja heikkouksineen, koen riittämättömyyttä siitä, etten ole osannut tehdä ja kasvattaa heistä enemmän sitä keskiarvoa hipovaa porukkaa.
VastaaPoistaRiittämättömyys on kamala tunne ja oikeastaan aika turha. Kasvatuksesta se harvoin jää kiinni. Äidit ovat mestarisyyllistyjiä. Sä oot varmasti kaikkesi tehnyt ja antanut!
PoistaKehityksen viivästymää on niin monenlaista, eikä mullakaan ole kuin pisara tietoa siitä. Mutta nämä tunteet, joista halusin puhua koskettavat kaikkia.
Koskettava kirjoitus. Aina välillä tulee mietittyä, että kuinka paljon helpompaa lapsenkin elämä olisi, jos olisi ihan tavallinen. Haluan kuitenkin uskoa, että jos kaikki menee hyvin, niin erityisestä voi tulla jotain suurempaa kuin keskiarvo.
VastaaPoistaKiitos! Uskotaan niin! <3
PoistaIhana kirjoitus <3 Olen pitkään makustellut kirjoitusta hiukan samalla teemalla - siitä, että miltä tuntuu kun esim. vanh illassa (juuri eilenkin) keskustellaan keskiarvosta ja koenumeroista ja niiden näkökulmasta koulussa pärjäämisestä, kun toisaalla mielessä pyörii se, että kun onnistuisi päästä läpi koulun hankaluuksien keskellä. Tämä nostatti tunteita, eilinen vanhilta myös - luulen, että teksti on nyt tuloillaan.
VastaaPoista<3
VastaaPoistaTämä kosketti nyt syvältä. Välittyi tunne, että joku ymmärtää. Ensimmäistä kertaa tämän vauvavuoden aikana. Kiitos!
VastaaPoistaHei, kiteytit tosi tärkeän tunteen ja toiveen. Sen kanssa itsekin äitinä istun vastaanoton aulassa..usein tulleena suoraan sieltä ammattilaisen roolista pöydän toiselta puolelta. Yleensä kyllä olen itse lapsen rinnalla lattialla tai vanhemman vierellä. Tunteiden myrsky on ammattilaisen sydämessä kova, kun tuntee saman toiveen, tuskan, voi samaistua. Siinä auttaa, ohjaa ja tukee muita arjen haasteissa ja uskokaa tai älkää äitinä jää ihan yksin. Olen huomannut että mikä lie kohtalo alalle on saanut meitä kaksoisroolilaisia, jotka siellä pöydän toisella puolella ymmärrämme, oman taakkamme piilottaen. Meitä on paljon. Emmekä ole silloin vain ymmärtämättömiä ammattilaisia. Olemme samanlaisia äitejä ja isiä. Voimia meille kaikille. Itse koen saaneeni vuosien varrella kuitenkin valtavasti iloa, onnea, oivalluksia, upeita kohtaamisia ja jaettuja hetkiä kaikkien erityisen ainutlaatuisten murusteni kanssa, työssä ja kotona. ♥
VastaaPoista